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通園とサポートファイル

2013/06/27 Thu

おはようございます☆
更新ペースが亀のようになってしまっています。。。スミマセンm(_ _)m

先週と今週は初の通園週3通い!火曜日(リハビリ)、水曜日(保育)、木曜日(保育)ってな感じ(^-^)
そうちゃんは大好きな保育の時間がたくさんでスゴく嬉しそうで毎回楽しんでくれています!

リハビリではSTで先週初めて母子分離。。。何故かと言うと、そうちゃんが多分甘えで言うことを聞かないでダラけてたから(⌒-⌒; )一緒におばあちゃんorお父さんに付いてきてもらってるんですが、特におばあちゃんに甘えてる気がする。勉強中におばあちゃんの膝にダイブ!寝転んで勉強を放棄( ̄◇ ̄;)先生も勘付いて母子分離を提案!吸引があるんで、部屋の外の廊下で待機する状態ですが、STの時間が終わり先生が呼んでくれ部屋に入ると、ちゃんとイスに座ってる(☆_☆)ということで、今週も母子分離!見事、キチンとイスに座ってお勉強出来ていました!!当分、STでは母子分離が続きそうです(⌒-⌒; )

PTでは、前回2、3歩歩いてたのに、最近は1歩足が出るとすぐに尻もちをついている事を言うと、筋力が落ちているとかではないので、大丈夫だと言っていただきました。背骨に癖が付きそうだったのも、今は治っているそう。左右偏らず関わるよう心掛けてるからかな?それは続けて下さいとのことでした!
歩行器を使っての歩行訓練は先週は気持ちが先に行き、腰から下が遅れをとっているような状態でしたが、今週はうまくゆっくり歩行器で前に進めるようになっていました!


保育では、先週も今週も雨だったので、お部屋で今月の歌を歌ったり、絵本の読み聞かせをしたり、先週水曜日はスライムを作り、木曜日は新聞紙をビリビリして大きな水色の半透明のゴミ袋に入れて、てるてる坊主を作りました。
今日はプラレールよりは大きい汽車のオモチャで遊んだらしく、汽車が前を通る度、拍手していたそうです( ^ω^ )

保育の先生方もそうちゃんのクセ?をずいぶん分かっていただき、例えばそうちゃんは石橋を叩いて渡るタイプ。誰かがやってからじゃ無いと怖くて出来ない(^_^;)なので、お友達も一緒にやってるよ!ってことをアピールするとホイホイ付いてくるし、やってくれる(笑)他には褒められると弱い(笑)嫌がってることでも褒めて褒めて気分を上げてあげるとやってくれたりもします。ずいぶん通園になれてくれました!

そんな通園先。たまに母親(父親)教室と言うものを開いてくれます。内容は様々で、今までだと、歯科衛生士さんが来られて歯の磨き方やどんな歯ブラシがあるのかなど教えていただいたり、社会福祉士さんが来られて身障者手帳や療育手帳の利用の仕方やどういった福祉が受けられるのかなど教えていただきました。
そして今日また母親教室があり、今日は就学の流れを特別支援学校の先生?が来られて法律のことから細かく話していただきました。そこで出た気になった話として、高齢者のケアが必要な方にはケアマネージャーと言ってその方にどのような介護、支援が必要なのかプランを立ててくれる方がいますが、障害児にはそのようなプランを立ててくれる方が、社会福祉士さん(福祉)はいらっしゃいますが、残念ながら総括的(福祉、教育、医療、保健)にプランを立ててくれる方がいらっしゃいません。なので、親がネットや障害児の親同士の会話の中で情報交換しながら、あんな事やってみたい、こんなとこ通わせたい…など、積極的に市や県の担当課に行き動かないと始まらないんです。受け身では全く情報が入って来ない状況です。しかし、福祉、教育、医療、保健がバラバラなので一つの課に聞きに行っても、それは◯◯課へ…それは保健センターへ…みたいな話になるので、トータルで分かっているのは結局親しか居ないんですよね(T_T)そこで出来たのが、『サポートファイル』というものだそうです。我が県は県の教育委員会が作成したそうですが(HPからプリントアウト出来ます)、障害を持った方が赤ちゃんから大人になっても生涯通して一貫して支援を受けられるように作られたものだそうです。生まれてからどのような病気があり、どういった治療、サポートをしているかなどを記録したり(医療的なことは医師に書いてもらっても良いそうです。文書料などお金はとられません。)、どんなところへ通っているか、長期目標など記入する欄があります。結局、親が課を回らないといけないんですが、どんな支援をしているのか?、必要か?というのはひと目でわかるようになるそうです。

あなたの住む市にもサポートファイル、あるかもしれませんよ!


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先週のいろいろ

2013/06/19 Wed

こんばんは★
先週はホント休みの無い1週間でした!一日一日が濃く、毎日でもブログ更新して記録を残しておくべき内容だったのですが、先週月曜の夜から吸引回数がハンパなく増え、更新まで手が届かず、休める時に休む!を実行しておりました(^_^;)


月曜日
K大学病院耳鼻咽喉科受診。
再度『レティナ』に挑戦。夜中に抜ける。現在『シャイリー4.0』のカニューレを挿入。こうなる事は分かっていたので、シャイリーにスピーチバルブを装着出来るものがないか、特注も含め検討中。次回7月8日受診。
分泌物が少し多いので抗生剤を出してもらう。

火曜日
通園(リハビリ)
STは一切イスに座らなかった(-。-;けど、集中は出来ていたので、地べたでやる方が良いんじゃないかとの結論(笑)
PTはイヤイヤが少し多かったけど、色々と褒めてもらった。体幹が弱いため体が大きくなるほど体重を支えるのが大変になって側彎症になり易いらしく、なってしまうと矯正が大変なので、今から注意が必要らしい。先々週、気持ち背骨が曲がり気味と言われ、そうちゃんの食事の時にいつも同じ方向からあげていたのを、食事のたびに左右交互に意識して立ち位置?を変えていると、少し良くなったと言われたので、このまま立ち位置に気を付けていこうと思った!
月曜の夜中から痰は絡んでいないのに咳が酷く、薬はあったけど前日とは症状が違うし、食事もままならなかったので、午後から、リハセンターの病院を受診。気管よりのお薬に替えてもらい、夜中には調子良くなってきた。

水曜日
大学病院 小児神経科受診。
いつもの先生は海外出張で代診。テグレトールの血中濃度を半年振りに測るため採血。先生がついでにCRP(炎症反応)も測ってくれた。その後、12時から脳波測定。熱がこもりやすいそいちゃんは、汗ダクになるのは分かっていたので、クールベストを持参&着用。そのお陰なのかは分かりませんが、自然に入眠。(入眠から起きるところも脳波で必要)無事に1時間程で終了。結果は相変わらず睡眠中にど真ん中からトンがった波が出ているらしい。採血結果は、血中濃度も基準値内なので薬の増量も無し。CRPも基準値は少しオーバーしてたけど、1.0以下だったので問題無し!次回9月受診。

木曜日
通園(保育)
もうほぼ毎週、母子分離で保育を受けれています!保育では危険のない程度でやりたいことはやらせて貰っているので、そうちゃんは満足気!毎週親子共々楽しみにしております。
給食後、次は車で30分くらいの所にある歯医者さんへ。嚥下リハです。ペースト食からトロミ付きのミンチ食に昇格です。好きなものは自分で食べようとしてくれるんだけど、スプーンが大きいようで、もう少しすくえる量が少ないスプーンにするよう言われました。

金曜日
小児外科(カニューレ交換)
ひょいひょいとカニューレは簡単に交換終了。K大学病院で『レティナ』に挑戦した事、結果ダメだったこと、スピーチバルブを特注で作るかもしれない事を報告。念のため、「シャイリー」に付けられるスピーチバルブは無いかとたずねると、分からない…と。そうちゃんみたいな子って居ないのかな?酸素吸入も必要だけど、話せるようになりたいって子。

土曜日
予定が無かったのに、朝ご飯中、なぜか左眼が腫れる(´Д` )眼科の予約を取りに行くと混んでいるので診察は午後からと言われ、一旦帰る。お昼寝前に腫れが治まって来たので予約をキャンセルしたのに、お昼寝から起きると朝より腫れてる…( ;´Д`)予約を復活させてもらい、夕方受診。どうやらアレルギーらしい。でも、目薬を数日入れてるとスグに治った。

日曜日
福祉機器展へ行く。少し遠かったけど、いい情報GET出来た!そうちゃんが車椅子を自分で漕いでいたのにはビックリ!!海外の車椅子で1・2位を争うくらいの軽さらしく、それで自分で漕げたのかな?確かにタイヤを外せば軽々片手で持てる!男の人ならタイヤを付けてても片手で持てるかも。将来、車椅子がいるようならこの車椅子がイイなぁって思ったけど、補助金が出たとしてもプラス10万はいるらしい( ̄◇ ̄;)考えさせて下さい…(^◇^;)


と、こんな感じで忙しい毎日でしたヽ( ̄д ̄;)ノ=3=3=3



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引っ越しま~す

2013/06/09 Sun

こんばんは★
夜中の吸引が先月からずっと続き、寝不足気味のぞうさんママです。2週間前耳鼻科でお薬をもらって3、4日は治ったのにまた分泌物が増えております。風邪っぽくも無いんですけどねぇ。。。吸引で夜中に起きちゃうとなかなか眠れないんですよね。歳かしら(´Д` )


さて、タイトルを見てビックリされた方もいらっしゃるかもしれませんが、そうちゃん一家、近々引っ越します!!
どこに?。。。県内です(笑)県庁所在地のある市へお引越し!
なぜ?。。。そうちゃんの通園先はその県庁所在地のある市なのですが、今私たちが住んでいる市から高速道路を使っても50分程度かかります。時間的にも金銭面でも負担がかかっていました。でも、週2回より減らせないし、逆に増やしたいくらいそうちゃんは通園が楽しそう!お友達に会うのも遊ぶのも笑顔いっぱいで、リハビリも効果が出ているのか成長中だし!そして少し先の将来を考えた学校の事ですが、通園横に養護学校が、肢体不自由(内部障害)と知的障害の学校が隣同士で、学校の情報も入って来るし、選び易い。今住んでいる市では知的障害の学校はありますが、肢体不自由の養護学校は少し遠く、選択次第で今後の負担も大きく変わって来そうな感じなのです。そこで、通園の近くに引っ越せればいいのになぁ。。って言う希望がありました。
そこで!。。。問題なのはそうちゃんに対して、大人2人体制状態なのと、お父さんのお仕事。
大人2人体制については、先日はじめの一歩で自信がついたのか(笑)車の運転も意外とイケるじゃんって思い、吸引のタイミングも気切して早1年半以上、もうすぐ2年ですからずいぶん分かってきましたし、てんかん発作もどうやら落ち着いているようだし、訪問看護やまわり方のお力や福祉を活用して大人2人体制を少し緩めれそうだと感じました。
お父さんのお仕事ですが、始めは仕事を変わろうか?なんて案が出されましたが、なんと通園先の市のホント端っこの方ですが、支店?と言っていいのか分かりませんが、転勤出来る職場があったのです!そこで社長に「○○に転勤って言う手もあるぞ!」と言われ、それならばとお願いしたのです。

転勤時期はまだ決まっていませんが、7月辺りに転入届、住所変更など沢山の手続きをする予定です。
昨日ブログで契約と言うのは、部屋の契約をしてきました!新築アパートがちょうど通園から10分もかからない所にあったので決めてきました(お父さんよりそうちゃんメイン、笑)。今まで一戸建ての実家に住んでいたので、狭く感じてしまいますが、同じフロアにキッチンやお風呂、トイレ、玄関があるのは目を離さずにそうちゃんを見ていられるので安心です。あ、ついでに言うと、危ないので1階にしました!
契約後、実家の電化製品はおばあちゃんが使うので、電気屋さんへ行き値切り交渉し、予算は3万チョイオーバーしましたが、初めの価格よりはずいぶん安く買えたと思います。

その後、やっとそうちゃんのお楽しみの時間。お寺のお祭りみたいなのがあり、そこに消防車やパトカー、自衛隊の車が来ると言うので遊びに行きました。


意外とビビりなそうちゃんは、大好きなパトカーも白バイも自衛隊の大きな車も消防車も全て乗らないと拒否しまくってましたが、時間をかけて慣らして行き、やっと全ての乗り物を制覇できました(;^_^)

帰りに五重塔から餅投げがあると言うので参加( ^ω^ )子どもの部があったのでそうちゃんも行こうと思ったのですがバギーのままでは危険と言うので、お坊さんのはからいで、五重塔ギリギリにバギーを付けそこで待機。一階?から投げるお餅やパンをそうちゃんは帽子を逆さまにし、待っているとポンッポンッってお坊さんが投げ入れてくれました!!優しさに感謝(^人^)ありがとうございました!そうちゃんも帽子に入って来たお餅とパンにビックリし、大喜び(笑)良かったね!いい経験が出来ました!

と、一日中動き回り疲れましたが、来週はまたまたハードな1週間になる予定(´Д` )寝不足と戦い頑張ります!!



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あ、一つ訂正。前回のブログでお父さんとお母さんを認識していると言っていましたが、訂正します(;^_^Aテキトーに指差してただけでした~ヽ(;▽;)あの感動は。。。(笑)でも、お人形のぽぽちゃんが分かってるから、きっと分かってるよね??そうであって欲しい!!

成長してます!

2013/06/07 Fri

こんばんは★



「ボールプール楽しいなぁ!」
「あれ?ハマって行くぅ~」
「だずげで~(笑)」

ってな感じで、今日はリハビリ(OT)でした。最近、昔は怖がってやらなかったことを楽しそうに出来るようになってきました。ボールプールもその一つ。他には、トランポリン、OT部屋のブランコ。
体を動かした後、次はイスに座って手内操作の練習やままごと遊びのようで実は食事訓練(^_^;)そうちゃんの大好きな遊びを通しての訓練なので、ビックリするくらい集中して、ずっとイスに座っていられました(^◇^;)やれば出来るじゃん!!

最近の成長は、本当にスゴい!
まずは体。先月頃から、数秒ですが自分の力だけで立てれるようになり、すぐに物に捕まらなくても四つ這いから立っちが出来るようになり、先月末辺りから一人で立って足が前に一歩出るようになり、ついには先日3歩歩いて見せてくれました☆*:.。. o(≧▽≦)o .。.:*☆足が出るのは毎日ではありませんでしたが、ここ2日間、1日1回は2歩歩いています!!
次に、言葉。今日初めて、「お父さんどこ?」「お母さんどこ?」と言う質問に指差しで答えてくれました!多分今までも、分かっていただろうけどアヤフヤな感じがあり、真面目に(笑)答えてくれたのは初めて!ちゃんとお父さんとお母さんを認識してました(≧∇≦)他には、私たちが言った言葉がずいぶん分かって来ているようです!物や人物には名前がある事が分かり、少しですが言葉だけで行動も出来るようになってきました。
以前、「オムツ取って」の言葉でオムツを取ってくれたように、物の名前プラス動詞が分かるようになり、コミュニケーションが少し取りやすくなってきた気がします。

こんな感じでそうちゃん成長してます!お父さんは「栄養療法のサプリを始めたからだろうか?」と言っていますが、高いお金を掛けているのでそうであって欲しい気もしますが、ただの成長時期と言われればそんな気もします(;^_^A


明日、ちょいと契約を交わしてきます。詳しく決まり次第、ご報告させて頂きます!


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先週のK大学病院受診

2013/06/05 Wed

こんにちは☆
先週は病院、通園(リハビリ、保育)、リハビリなどなどちょいと忙しい一週間でした。

さて、お待たせしました(え?待ってない??^^;)耳鼻咽喉科受診のお話。
前回の受診から二週間後、『レティナ』と言うカニューレにいよいよ交換!
『レティナ』に交換すると、スピーチバルブのジョイントを換えると声を出すことができ、人工鼻を着けれるジョイントに換えれば、酸素吸入も可能。
先生から直々にジョイントの交換の仕方や部品について説明を受けました。
期待に満ちいざ交換!
今までのカニューレとは形が違うので、素人では簡単に入れられ無いと思う。なので、もし抜けた時は病院へ行き挿入してもらわないといけないのです(´Д` )
そして鉗子のようなもので、先生が挿入。
そうちゃんは耳鼻科が大っ嫌い(^◇^;)案の定、先生が挿入しようとすると大暴れ(ーー;)大人数人で押さえ、挿入しました。暴れていて何度か挑戦していたので少し出血がありました。
早速スピーチバルブに交換!ちょうど?怒ってらっしゃるそうちゃんでしたので、大きな声が二回程聞けました(≧∇≦)子どもは嫌がってるのに、喜ぶ親(-。-;なんか複雑です。。
怒っているので落ち着かせるために、普通の人工鼻を着けるジョイントに変更し、そして30分程様子をみることに。以前、シャイリーの4.0から5.0にサイズアップした時にサチュレーションが下がり、4.0に戻したと言う事件があったので、病院内で少し居てくださいと言われました。
待っている間、サチュレーションモニターを着け、様子見。分泌物が増えていたので吸引すると、ボチボチな鮮血が…。30分程待った後、少しずつ色も薄くなってきていましたが、もう少し様子をみようという事で、大学病院内で昼ごはん。学食へ行ってきました。
食後、また外来に戻り、出血も治まって来たことを伝えると、先生が一応診察しておこうか?と言っていただいたので、再度診察室へ。
カニューレバンドを普段通り締めていたら、少しキツかったらしく気管の壁に当たっていたみたい。診察してもらって良かったε-(´∀`; )そして出血は大丈夫そうでした。サチュレーションも下がることもなく、人工鼻で過ごす分には問題なさそうでした。でも、そうちゃんは気切孔を広げているので穴が大きいんです。前回のカニューレより気管に入っている部分が短く抜け易い(;´Д`A動きの激しいそうちゃんなのでそれが心配でしたが、また二週間後に診察することで、帰宅。

帰って、声を聞きたくてビデオカメラを用意し、早速試しにスピーチバルブに変えてみました。呼吸をするたび、声がかすかに漏れていました。が、聞いていると、大半が大きく広げてしまった気切孔から空気が出ていました(-。-;アチャー
そして特に声という声を聞けないまま、そしてビデオカメラに収めることもできないまま、10分くらいでしたがスピーチバルブ装着終了(^_^;)先生からも一日一時間を目安にスピーチバルブに変えて練習って言われていたので、少しずつ慣らしていくつもりでした。。。

診察してもらう前の週から、分泌物が増えていたので吸引回数は多かったのですが、『レティナ』に変えてなぜか少し減った気がしていました。
夜、食事も終わり片付けをしていると、お父さんからお呼びが…。
「そうちゃんの吸引を頼む。」
カニューレが変わったので吸引の感覚も変わる。お父さんにも慣れてもらわなきゃと思いつつ吸引していると、いつも通り吸引してたはずが、なぜか結構な出血(;´Д`A病院から帰って出血も治まっていたのに…。またスグに出血も治まるだろうと思って、また片付けへ。
すると、またお父さんからお呼びが。
「呼吸がいつもと違う」と。確かに、細いストローで呼吸をしてる感じ。だけど、なぜだか分からない。出血のせい??出血もあまり変わらない。夜だし、寝ている時に何かあってはいけないので、病院を受診すべきか悩んでいました。カニューレ内をライトで照らして覗いてみると、穴の中にまだ穴が見える。ん?一瞬、気管に穴が空いたのかと思ってしまいましたが(^◇^;)、念のため、気切部分をよくみてみると………

抜けてる( ̄◇ ̄;)

どうやら抜けてカニューレで気切孔を押さえてしまっていたようで、穴の中に穴が見えたのや、呼吸が少し苦しそうだったのはそのせいだったようです。気付けて良かったε-(´∀`; )
抜けたカニューレを外し、いつものシャイリー4.0のカニューレを挿入。すると出血も治まって呼吸もいつも通り!病院のお世話にならなくて済みました。

翌日、K大学病院にTELし、地元の病院で『レティナ』を再挿入してもらうのか、『レティナ』を今後挑戦するのか、地元の病院に『レティナ』を発注してもらうのかを聞きました。
すると、「次の受診(来週10日)までシャイリーのままでいて下さい。」「穴がやはり大きいので『レティナ』は難しいかな?また相談しましょう。」「『レティナ』は発注してもらわないで、今のシャイリーのままでお願いします。」とのことでした。

結果半日ももたず…( ;´Д`)難しいねぇ(T_T)
最近、またたくさんの事を覚えてきてるのに今が声を出すチャンスな気がするんです。けど、そう上手くいかない…。誰かいい方法知りませんか??

でも、今の大学病院の先生は私たち親の挑戦してみたい!って気持ちを大事にしてくれます!素人の考えと大学病院の教授の考えの相互作用でいい方法が見つかると良いんだけど(^_^;)



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プロフィール

ぞうさんママ

Author:ぞうさんママ
始めまして。
一人息子のお母さんです(^-^)
のんびりマイペースです。よろしくお願いします!

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